선천적으로 뇌가 작아 발달장애를 일으키는 `소두증` 환자에 대해 머리뼈를 늘려주는 수술을 할 수 없게 되면서 소두증 환아 가족들이 거세게 반발하고 나섰다. 지난 6일 의료계에 따르면 건강보험심사평가원(심평원)은 최근 소두증 환자에 대한 `봉합선절제 신연기수술`을 불인정 비급여항목으로 분류했다. 불인정으로 분류되면 건강보험 적용은 물론 환자 본인 부담으로도 진료·수술할 수 없게 된다. 소두증 환아 가족은 이에 대해 즉각 반발했다. 소두증 어린이부모 모임은 신연기 수술이 소두증 치료의 유일한 희망이라며 7일 서울 서초구 심평원 앞에서 불인정 처분을 거둬달라는 취지의 집회를 열 계획이다. 지난 10월 25일 윤수한 아주대병원 신경외과 교수가 심평원에 이의신청해 신연기수술이 재심의 과정에 들어갔지만, 심평원의 결정만 기다릴 수 없다는 것이다. 소두증 어린이 부모 모임은 "가만히 재심의를 기다렸다가는 심평원의 행정편의주의에 불인정 처분이 확정되고 말 것"이라며 "이번에 심평원이 잘못된 결정을 내리면 우리 아이는 병에서 헤어날 기회를 평생 잃게 된다"고 주장했다. 심평원은 의학적 효과가 입증되지 않아 수술을 인정하기 어렵다는 견해를 보였다. 소두증에는 다양한 요인이 있을 수 있으며, 머리뼈가 일찍 붙는 조기유합증이 있을 때에 쓰는 신연기 수술이 소두증에 의학적 효과가 있는지 분명하지 않다는 것이다. 심평원 관계자는 "문헌이나 해외 사례를 분석한 결과 신연기수술이 소두증에 효과가 없는 것으로 나타났다"며 "실제로 신연기 수술이 소두증 환자에게 치료·개선 효과가 있는지 확인해야 한다"고 설명했다. 연합